Ciência & Saúde
As crianças-borboletas são portadoras da doença chamada epidermólise bolhosa. Ao longo desse post, vamos entender melhor o que acontece com essas crianças e por que são chamadas assim.
[Uma criança com epidermólise bolhosa. Imagem: Sanarmed | Reprodução] |
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O QUE É A EPIDERMÓLISE BOLHOSA?
A epidermólise bolhosa causa lesões graves na pele e mucosas. Essa doença atinge quatro a cada um milhão de crianças brasileiras, sendo relativamente rara. É autoimune, não transmissível, de origem genética e ainda sem cura.
Os efeitos da doença podem ocorrer até antes de nascer. O atrito com o útero pode levar a lesões e a criança pode nascer sem parte da pele.
Há uma alteração na proteína (colágeno) que liga as camadas da pele (epiderme e derme) e isso favorece as lesões. Segundo o Ministério da Saúde, existem mais de trinta tipos de epidermólise bolhosa, desde aquele cujas lesões são pequenas e diminuem com a idade, ou a Síndrome de Kindler, ou ainda formas mais sérias que causam óbito precoce, como a Epidermólise Bolhosa Juncional, dentre muitas outras.
POR QUE CRIANÇAS-BORBOLETAS?
O nome de crianças-borboletas surge por algumas analogias ao inseto. Uma delas é de que a pele das crianças é frágil e delicada como as asas da borboleta. A outra é que borboletas, por conta da metamorfose, são símbolo de transformação.
A HISTÓRIA DO MENINO GUILHERME
No programa Fantástico, da TV Globo, foi contada a história do menino Guilherme. Ele é uma das crianças-borboletas brasileiras, e recentemente passou dezesseis dias em coma. Ao reacordar e encontrar novamente a mãe, foi pura emoção.
Durante a reportagem, ficou exposto um desafio adicional das crianças-borboletas. Guilherme e tantas outras crianças com a doença consomem muitos nutrientes de sua alimentação no processo de cicatrização, o que reduz a capacidade de crescer e ganhar massa corporal.
O APOIO DE INSTITUIÇÕES COMO O JARDIM DAS BORBOLETAS
Uma condição de saúde assim é difícil, e mais difícil ainda quando a criança é de família carente. Pensando nisso, em 2017 surgiu a Organização Não Governamental (ONG) Jardim das Borboletas. Ela ajuda crianças nessa e em outras enfermidades de pele.
A sede da ONG fica em Caculé (BA) e, mais tarde, já em 2022, seria aberta outra sede em São Paulo (SP). É prestada uma assistência multidisciplinar, que inclui atendimento odontológico, de enfermagem, nutricional, dentre outros.
Também é oferecida hospedagem para quando é necessário ficar na cidade para atendimentos médicos. Além disso, mensalmente são enviadas ao assistido, em casa, as “caixinhas do amor”, que contém itens para o bem-estar: de higiene pessoal, curativos de alto custo e tecnologia, medicamentos conforme prescrição médica e suplementos alimentares.
O QUE SÃO OS OSSOS-DE-VIDRO?
A fragilidade desse material para romper é uma dica do que significa essa doença. Na sugestão de post da linha azul 👇🏻, você entende melhor:
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